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12月18日上午，“2021年我国稀有病大会”在北京隆重举行。此次大会由国家卫生健康委员会、我国红十字会总会辅导，我国稀有病联盟、我国红十字基金会、我国医药立异促进会、我国医院协会主办，北京协和医院、全国稀有病医治协作网办公室协办，北京稀有病医治与保证学会、北京瑞洋博惠公益基金会与我国研讨型医院学会稀有病分会联合承办。

2021年我国稀有病大会在京举行

全国人大常委会副委员长、我国红十字会会长陈竺发来贺信。我国红十字会党组成员、副会长，我国红十字基金会常务副理事长孙硕鹏出席会议并代表陈竺会长宣读了贺信。共和国勋章获得者、国家稀有病医治与保证专家委员会参谋钟南山院士，我国医院协会会长刘谦，国家卫生健康委副主任李斌，国家工业和信息化部副部长王江平，国家医疗保证局副局长李滔，国家药监局副局长陈时飞，北京协和医院党委书记吴沛新参会并致辞。

我国红十字基金会理事长郭长江、副理事长兼秘书长贝晓超，武田（我国）投资有限公司副总裁娄渝，北海康成生物制药有限公司创始人、董事长兼首席实行官薛群，上海医药集团股份有限公司副总裁张耀华，上海琅钰健康科技（集团）有限公司首席实行官向宇等领导嘉宾出席会议。大会由我国稀有病联盟实行理事长李林康掌管。

会议由我国稀有病联盟实行理事长李林康掌管

陈竺会长在贺信中表明，谨代表我国红十字会向本次大会的顺畅举行致以诚挚的恭喜。陈竺指出，党的十八大以来，稀有病这一特别范畴日益遭到国家和社会各方的重视。国家各相关部分通力协作，探究出破解稀有病防治难题的"我国形式"，一起推动稀有病防治与保证作业迈上了新的台阶。一直以来，我国红十字会充分发挥党和政府在人道范畴的帮手和联系群众的桥梁枢纽效果，活跃发动社会资源，看护生命与健康，展开了一系列稀有病患者救助举动，忠诚实行维护人的生命与健康的红十字运动主旨。他着重，做好稀有病防治工刁难进步全民健康水平、建造健康我国具有重大意义。期望我国红十字基金会与我国稀有病联盟加强协作，整合资源，广泛发动社会爱心力气，安排施行更多具有针对性的公益项目。一起，也期望包含医药专家、爱心企业、媒体作业者在内的各界朋友自始自终地关怀、支撑稀有病防治作业，一起携手推动健康我国建造。

我国稀有病联盟和我国红十字基金会一起建议的“稀有病共助基金”正式发动，基金致力于展开稀有病患者救助、稀有病医生训练、稀有病常识科普以及支撑与稀有病相关的研讨与技术开发等相关公益项目。为协助更多稀有病患者、推动国家稀有病防治保证作业的建造展开，四家爱心企业共捐献1050万元，其间武田我国350万元、北海康成制药有限公司300万元、上海医药集团股份有限公司200万元、上海琅钰健康科技（集团）有限公司200万元。郭长江向捐献企业代表颁布捐献证书。

基金得到武田我国、北海康成、上药集团、上海琅钰四家企业捐献支撑

2021年我国稀有病大会以“因罕而聚，为爱同行”为主题，设开幕式、主论坛、十五个分论坛和十八个线上专区，招引了来自行政部分和海内外科研院所、医药协/学会、医疗组织、高等院校等组织的闻名专家学者与稀有病患者参与。与会代表环绕“稀有病防治与保证方针、药物立异与研制、临床医治、基础研讨、实在国际研讨和信息技术使用”等主题展开研讨与沟通。

我国红十字基金会一直秉持“人道、博爱、贡献”的红十字精力，长时间致力于维护最易受损人群的生命与健康，继续重视稀有病患者福利和医疗促进。针对稀有病患者面对医治难、用药贵等问题，2014年起相继对患有小胖威利综合征、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种稀有病患者展开救助。2019年7月，在全国人大常委会副委员长、我国红十字会会长陈竺院士的倡议和支撑下，我国红十字基金会发动“稀有病关爱举动”，从人道救助、医生训练、渠道建立等方面进一步体系性地推动稀有病救助作业。两年来，该举动已累计救助超越900名稀有病患者、训练稀有病医生数百名，患者教育及科普获益人次超越4万人次。